We are searching data for your request:
Upon completion, a link will appear to access the found materials.
لقد وجدت الكثير والكثير من المصادر التي تغطي موضوعات متعلقة بمتلازمة داون منحرفة. يتناول العديد من الموضوعات صعوبة إلى جانب الحلول المقابلة ، بينما يصرخ آخرون "مرحباً ، الجميع! انظروا إلينا! عائلتنا مثالية وطبيعية حتى مع طفل مصاب بمتلازمة داون. لا توجد مشاكل هنا - على الإطلاق."
وكلاهما مخطئ. لأن تربية طفل مصاب بمتلازمة داون هما من هذين الأمرين في آن واحد.
كبرت كان لدي (ولا يزال) ابن عم معاق بشدة. أتذكر عندما كنت في الثامنة من عمري ، أصبحت أشعر بالفضول بجنون بشأنه. لم يكن مدربًا على استخدام النونية ، ولديه القليل من قوة العضلات ، وكان بالكاد يستطيع التحرك بمفرده ، وكان غير لفظي.
كان يرقد على سجادة غرفة جلوس جدتي البيضاء الناعمة ويشاهد الأطفال جميعًا نركض ونستجيب بالشخير والصراخ. أنا أفترض فقط أن هذه كانت طريقته في التفاعل معنا.
إذا نظرنا إلى الوراء ، أتمنى لو كانت لدي الشجاعة لأن أسأل عنه. أردت أن أعرف ما الذي كان يجري معه وكيف يمكننا ضمه ، لكنني كنت خائفة. لم يتحدث أحد عن حالة بريت ، لذلك اعتقدت أنه من الوقاحة أن أسأل.
كنا جميعًا نتجول حوله ، متظاهرين أنه لم يكن هناك مثل فيل ضخم ، لكنه صغير للغاية ، في الغرفة.
بعد بضعة عقود من الحياة ، تعلمت أنه من المستحيل أن تحب شخصًا ما دون فهمه أولاً. يؤسفني عدم التعامل مع بريت وتعلم فهمه. أتساءل عما إذا كان فهمنا لبعضنا البعض قد أدى إلى الحب ، وإثراء حياتنا.
والآن ، كأم ذات احتياجات خاصة ، أريد المزيد لدانيال. لا أريد أن يخجل الناس منه. أريده (ومن أمثاله) أن يكون محبوبًا ، لذا فأنا أبالغ.
أشارك الأشياء الصعبة والمحبطة بحيث تكون مألوفة وليست صادمة. لكن ، أشارك أيضًا الأشياء التي لا تصدق بشكل لا يصدق ، جميلة ورائعة ، وفقط لدينا - لأننا عائلة ذات احتياجات خاصة.
أشارك كثيرًا (أحيانًا ما يثير فزع عائلتي ونفسي) ، ليس لأنني أحب ذلك ، ولكن لأنني أشعر أنه من المهم رسم صورة دقيقة.
أشارك حتى يتم فهم الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة (مثل دانيال) ، وبالتالي يتم محبتهم.
قبل بضع سنوات ، بينما كنت أتصفح موقع Facebook ، وجدت نفسي أتوقف عند مقال كتبته أم كانت قد علمت للتو أن طفلها سيولد بمتلازمة داون. تواصلت مع أولياء الأمور لتسألهم عما يمكن توقعه.
أتذكر أنني فعلت هذا نفس الشيء بالضبط بعد تعلم تشخيص دانيال. من خلال Google ، وجدت مجموعة متلازمة داون في مجتمعنا ، ومن ثم بدأ هوسي بموقعنا. سألت عشرات الأسئلة. أردت أن أعرف عن إقامة NICU ، والعلاجات ، والتدريب على استخدام الحمام (كنت سابقًا لأوانه بعض الشيء) ، وإنجاب الأطفال بعد إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. كانت القائمة لا حصر لها.
نأمل أن تؤدي مشاركة بعض حياتنا إلى إراحة عائلة أخرى بعد تشخيص صعب. في حين أنني أكره متلازمة داون في بعض الأيام ، فإن معظم الأيام تكون طبيعية بشكل مؤلم. يمكن تلخيص كونك أماً لطفل مصاب بمتلازمة داون في حوالي خمس كلمات: المكافأة ، والتحدي ، والمضيعة للوقت ، والتواضع ، والروعة.
وهنا بعض ما هو عليه هل حقا أحب تربية طفل مصاب بمتلازمة داون:
لقد ولدت في هذا العالم المجنون ، تمامًا مثل الجميع.
لدي أم وأبي يحبني أكثر من أي شيء آخر في العالم كله.
أحب التقاط صور سيلفي مع أمي وأخذ قيلولة مع أبي.
وتظاهر بالقيلولة مع أبي.
لقد قضيت أول مرة في المسبح ، وقصة شعري لأول مرة وحب أول.
أذهب إلى المدرسة ولدي الكثير من الأصدقاء.
يمكنني القيام بالأعمال المنزلية ...
وأختار هدايا عيد الميلاد الخاصة بي.
وبينما قد لا أقول الكثير وأشعر بالضيق في بعض الأحيان ، لا يزال بإمكاني الفهم والتعلم ، وربما الأهم – يمكن الحب والمحبة.
صور ويتني بارثيل ، تحقق من بعض مشاركاتي الأخرى المتعلقة بمتلازمة داون هنا.
تم نشر هذا المنشور في الأصل في 24 أكتوبر 2014.
الآراء التي يعبر عنها المساهمون الأصليون هي آراء خاصة بهم.
